Все мы знаем о вероятностном характере трагических событий: несчастье может произойти с кем угодно, и это вызывает сочувствие и сопереживание пострадавшему. Рождение ребёнка с отклонениями в развитии часто воспринимается как катастрофа. Трагизм этого события родители иногда сравнивают со скоропостижной смертью самого близкого человека.
Большинство тех, кто прошел через подобное горе, приспосабливается к своей новой жизни без профессиональной помощи. Процесс переживания тягостных событий облегчается, когда окружающие настроены на понимание и признание того, что это важно — иметь право на горе.
У каждого человека есть свой личный "лучший способ" выражения своего горя, и этот способ у разных людей различен. Кто-то плачет и рыдает. Кто-то выражает свои чувства иным способом. Возможно, для окружающих эти проявления совсем и не походят на переживание горя. Самое важное - позволить этим чувствам стать осознанными. Как они затем выражаются, возможно, менее важно. Для того, чтобы человек смог "отгоревать" свое горе "до конца", необходимо, чтобы ему позволили горевать так, как именно ему нужно.
Утешительная мысль о том, что время лечит, не соответствует действительности. Горе - это не нечто, что пассивно позволит себя пережить, а тяжелая и мучительная работа, которую выполняет сам человек, переживающий трагические события. Но время все равно имеет решающее значение. Работа, связанная с горем, не может быть ускорена, и тот, кто переживает горе, должен сам задать темп. Человеку, столкнувшемуся с тяжелыми, трагическими событиями, нужно помочь найти в себе мужество встретить свое горе; и, в первую очередь, ему нужно помочь выразить горе по-своему. А его нужно выражать, и таким образом, чтобы не навредить тому, кто его переживает. Давая родителям почувствовать, что их чувства понимают и принимают как естественную часть горя, вы по-настоящему поддерживаете их. Им, может быть, нужен человек, который просто находится рядом и позволяет полностью углубиться в горе. Настоящая помощь заключается в понимании, что понесший потерю должен проделать тяжелую работу, для выполнения которой ему нужна поддержка. Для того, чтобы родители смогли выполнить эту работу, им нужны время, покой и дозволенность выражать все свои тяжелые и "запрещенные" чувства, рассказывая о них. Семьи, имеющие детей с отклонениями в развитии, нуждаются в постоянной психологической помощи и поддержке.
Самый разумный и эффективный путь при решении любой жизненной проблемы - начать действовать. Разгадка этого феномена состоит в том, что объём внимания, который человек уделяет реальности, ограничен. И если внимание заполнено конструктивной деятельностью, то не остаётся свободного места для устрашающих фантазий и тревожных переживаний. Поэтому включение родителей ребёнка с ограниченными возможностями в активную деятельность, связанную, прежде всего, с воспитанием ребёнка, является одним из важнейших условий преодоления стресса. Как показывает практика, начать следует с изучения специальной литературы и опыта воспитания таких детей в других семьях, а также постараться создать благоприятные условия для жизни и развития своего ребёнка.
Для родителей, испытавших шок от появления в их семье ребёнка с отклонениями в развитии, немалую роль в снятии психического напряжения и вывода из состояния депрессии играет общение. Очень важно бывает знать, что ты в своей беде не один, что есть и другие семьи, где воспитывают таких деток. Лучше всех родителей поймут те, кто испытал аналогичный удар судьбы. Встретив «родственную душу», можно и поплакать, «излив своё горе», и перенять опыт воспитания ребёнка. После такого общения, как правило, наступает облегчение, появляются проблески надежды на то, что ребёнка с тем или иным нарушением можно достойно воспитать и сделать его полноценным членом общества.
Да и сама жизнь преподносит немало примеров, когда люди, благодаря упорному труду и несгибаемой воле, частично или полностью побеждали свои недуги, изначально считавшиеся безнадёжными. Обречённые, казалось бы, на жалкое существование, они делали свою жизнь полной и счастливой. В 1994 году А.В. Суворов, потерявший зрение и слух, защитил кандидатскую диссертацию по проблеме саморазвития личности в экстремальных условиях слепоглухоты. А через два года он представил и успешно защитил докторскую диссертацию по теме: «Человечность как фактор саморазвития личности». В ней разработана оригинальная методика самореабилитации детей-инвалидов.
В 1961году успешно защитила диссертацию на тему: «Как я воспринимаю окружающий мир» слепоглухонемая О.И Скороходова. При полном отсутствии зрения и слуха она выработала у себя способность к научному творчеству. После защиты диссертации она работала в научно-исследовательском институте дефектологии Академии педагогических наук, вела работу по обучению и воспитанию слепоглухонемых детей.
Отдавая должное этим людям, не следует забывать, что основы названных качеств заложили их родители, именно они во многом создали условия для их развития. Будущее детей с аномалиями напрямую зависит от внутренней духовной работы родителей над собой и возникшими в семье проблемами.
Ожидая появления ребёнка, будущие родители представляют себе, как он будет расти, на кого будет похож, какое будет его первое слово - «мама» или «папа» - и когда он его скажет, как он начнёт делать свои первые шаги, как у него появятся друзья, какие у него будут интересы, и т.д. Родители готовятся к изменениям, которые произойдут после рождения малыша: мама размышляет, что ей придётся на какое-то время оставить работу, но она уже думает и о том времени, когда снова вернётся в коллектив, возможно, даже обсуждает это с руководством.
Но когда рождается ребенок с отклонениями в развитии, родители теряют своего желанного, здорового, идеального ребенка, "Ребёнка своей Мечты". Появление реального малыша, который не похож на созданный идиллический образ, повергает родителей в шок. В один миг рушатся не только мечты об идеальном ребёнке, которого ждали в семье, но и все представления о будущем. Те чувства, которые испытывают родители, можно сравнить с переживанием реальной потери, хотя у них родился живой ребёнок. Необходимо, чтобы родители имели возможность "перерабатывать" свое горе таким образом и в таком темпе, который необходим именно данной семье. Но если горе не признали, если окружающие или обстоятельства затрудняют внутреннюю работу родителей, связанную с горем, тогда это чувство может затаиться или процесс переживания горя приостанавливается. По мнению Фрейда, скорбь становится патологической, когда «работа скорби» неудачна или не завершена. В таком случае горе продолжает жить в отце и матери, но оно замаскировано и его трудно распознать. В любом случае родителю нужно дать возможность горевать о своём потерянном Ребёнке Мечты. Ведь если бы ребёнок родился мёртвым, мама смогла бы посвятить все время и силы оплакиванию потерянного Ребёнка её Мечты, но ребёнок с ограничениями жив, и он требует от мамы любви и внимания. В этой ситуации родители не всегда знают, «можно» ли им горевать, уместно ли это - ведь ребёнок жив.
В последние годы в психологии разработана целая теория кризиса и горя. Горе является процессом, в течение которого человек переживает боль утраты. Процесс этот условно можно разделить на несколько стадий, которые считаются общими для перенёсших утрату, хотя реакции людей индивидуальны и каждый переживает горе по-своему. Сразу несколько авторов выделяют примерно одни и те же стадии горевания.
1 СТАДИЯ - ШОК и НЕГОТОВНОСТЬ ПРИНЯТЬ и ПОВЕРИТЬ.
Для этой, самой первой стадии горевания, характерны слёзы, потеря сна, аппетита; упадок сил, снижение активности и оцепенение; снижение способности к рациональному мышлению, к концентрации внимания. Родители могут казаться смущёнными, они игнорируют рекомендации специалистов; снижется их социальная активность (сужается круг общения). У родителей легко вызывается раздражение и злость, которая часто концентрируется на отношениях к некоторым медработникам, которых они горько обвиняют в совершении какой-то ошибки. Родители потрясены и растеряны, не могут поверить в то, что произошло, мать пытается вспомнить тяжёлое событие в деталях, найти смысл в том, что произошло, часто задает себе вопросы: "Почему я? Почему всё это со мной?"
Мать сильно тоскует по Ребёнку своей Мечты, продолжает грезить, что всё ещё можно поправить, ей нужна её надежда, и она взывает к окружающим, чтобы они участвовали в её мечте. Она пока ещё не готова к тому, чтобы осознать действительность.
Отцам также нелегко. Они находятся в тяжелейшем эмоциональном состоянии и просто не в силах поддержать жену, что вызывает у нее дополнительное чувство вины и отчаяния. Но мужчинам труднее проявить свою слабость и жаловаться.
2 СТАДИЯ - ОТРИЦАНИЕ.
Это более активная стадия. Со стороны кажется, что семья пытается доказать всем (а главное, себе) что с ребёнком всё почти в порядке, всё пройдёт, нужно только найти "действительно эффективное средство". Родители цепляются за надежду, что диагноз неправильный, что ребёнок «догонит» своих сверстников.
Родители могут продолжать игнорировать состояние ребёнка или его диагноз, сомневаться в квалификации врачей, обвинять их в случившемся. Часто обращаются к специалистам другого рода (магам, целителям). Всё ещё задают вопрос: "Почему я?"
Проблемы, которые постигают семью, предъявляют очень большие требования к сотрудничеству матери и отца. Родители редко испытывают одинаковые чувства одновременно. Ребенок и его проблемы могут иметь для них разное значение. В результате каждый член семьи, в том числе дети, обособляется со своими переживаниями и своими вопросами, хотя им нужно было бы говорить друг с другом о проблемах, чтобы расстояние между ними не стало слишком большим. Пока у членов семьи не будет контакта друг с другом, сотрудничество будет развиваться поверхностным, мнимым образом. Если не будет найден способ говорить на щекотливые темы в семье, ее члены будут друг перед другом делать вид, что у них все хорошо, в то время как эмоциональная пропасть между ними будет становиться все больше. Необходимо, чтобы у каждого была возможность выражать свои личные чувства, чтобы сотрудничество в семье было более глубоким и полезным.
Многие родители держат свое горе в себе, чтобы пощадить чувства близких. Но тогда они теряют возможность поговорить о своих проблемах, что облегчило бы им процесс горевания. Бывает, что один из родителей или другие дети, чувствующие свою причастность к происходящему, не смеют выражать свои чувства, жалея других членов семьи. Тем самым они сдерживают свой собственный процесс переживания горя.
Мама может чувствовать большую вину, она часто берет на себя полную ответственность за нарушения ребенка. В результате женщина посвящает свою жизнь заботе о малыше и может пожертвовать всем ради него. Если отец не испытывает подобного желания и хочет уделять время себе самому и другим, мама чувствует себя защитником ребенка, а отца подозревает в вероломстве. Братья и сестры ребенка тоже могут ощутить себя предателями, если они осмелятся показать, что хотят жить своей собственной жизнью и не жертвовать слишком многим ради своего брата или сестры. Родители зацикливаются на своих позициях, которые все больше расходятся. Мама изолирует себя и берет с собой ребенка - в мир, куда никто другой не может проникнуть. Она распоряжается всем по-своему и показывает различными способами, что только она знает и понимает, что нужно сыну или дочери. В то же время она, безусловно, надеется на помощь папы.
Отец, который не может пробиться через эту стену, чувствует себя "исключенным" из их мира и отступает в сторону. Когда ответственность со временем кажется более тяжелой, маму начинает раздражать "равнодушие" папы. Ее разочарование заметно в мученичестве, горечи и обвинениях.
Когда мама видит ребёнка без нарушений (такого, каким представлялся ей Ребёнок Мечты),она сравнивает его со своим действительным ребёнком. Она сильно разочарована. Разочарований становится всё больше, надежды вернуть Ребёнка Мечты - всё меньше. Тоска матери перестаёт быть направлена только на потерянного Ребёнка её Мечты.
Когда процесс горя протекает «здоровым» образом, мама постепенно перестаёт думать о Ребёнке своей Мечты, она страдает и «перерабатывает» потерю шаг за шагом, медленно привыкает к реальности.
3 СТАДИЯ - ОТЧАЯНИЕ, ГОРЕЧЬ, ДЕПРЕССИЯ, ГНЕВ.
Именно эти чувства приходят на смену тоске. Мама пытается «оторвать» свои мысли и чувства от Ребёнка Мечты. Она должна найти новую мечту, которая будет основываться на реальности. Но перед этим ей надо найти в себе силы, чтобы смириться с распадом и неуверенностью, которые она чувствует, когда старая мечта разрушается. Этот процесс может пойти по двум путям.
Если матери удаётся разрушить старую мечту, а какую-нибудь новую она еще создать не успела, то женщина живет в запутанном, беспорядочном и очень ненадежном мире. Всё рушится. Ей кажется, будто она живет в хаосе. Она становится апатичной и подавленной. Упадок и депрессия мучительны. Мама борется против хаотического мира и всё равно пытается сохранить старую мечту.
Родители продолжают задавать вопрос: "Почему я?". Гнев, сильное чувство вины могут вызвать психосоматические расстройства - головные боли, боли в сердце, проблемы с желудком.
Мама всё время дома, чувствует себя одинокой и раздражённой. Трудно говорить о своих ощущениях, просто болтать с подружками, они замолкают при ее появлении.
Получается замкнутый круг: не выплеснутые чувства и ограничение общения приводят к ещё большему одиночеству. Здесь может возникнуть тяжёлая депрессия и суицидальные попытки.
Если мама не выносит состояния "разрушения" своей мечты об Идеальном Ребёнке, она продолжает сосредотачиваться на своей мечте. Автоматически срабатывает психологическая защита, которая не подпускает к человеку боль, беспокойство и страх, вызываемые случившимся, помогает родителям приспособиться к новой действительности, которая обрушилась слишком внезапно.
Результатом такой защиты может стать то, что мама надолго останется в "прошлом". Она не может приспособиться к существующей жизни или наслаждаться ею, поскольку живет в мечте. Образ потерянного Ребенка ее Мечты становится все более фантастическим, и его все тяжелее оставить.
Другой способ избежать краха мечты - это вытеснить ее из сознания. Вместо того, чтобы горевать и разрушать мечту в горе (т.е., продуктивно), мама накапливает глубоко внутри себя тоску по потерянному ребенку и фантазии о нем.
Ограниченные возможности ребёнка могут вызывать у родителей чувства не только положительные: ведь он не оправдал их надежд. Родители могут испытывать отторжение ребёнка или агрессию к нему, но всеми силами стараются скрыть эти чувства даже от самих себя. Им кажется, что испытывать такие чувства к своему ребёнку запрещено, они начинают винить себя за само возникновение этих чувств. Искупить свою вину родители стараются повышенной заботой о ребёнке, гиперопекой, которая идёт ребёнку только во вред. Такие дети становятся более зависимыми, чем могли бы быть.
Родители могут чувствовать гнев по отношению к ребёнку, ведь жизнь их круто изменилась, нарушились какие-то планы. Этот гнев они не могут высказать малышу, поэтому невыраженная агрессия накапливается, хотя её и вытесняют. Иногда она всё равно прорывается и обрушивается «не на того» человека.
Порой родители, которые не смогли «переработать» своё собственное горе, пытаются сделать это косвенно, помогая другим семьям решать их проблемы. Переживая за других, люди тем самым трансформируют свои собственные чувства горечи и беспомощности. Если родители горюют только посредством других, процесс горевания искажается. Мама и папа не выражают открыто своё горе, тоску и отчаяние, процесс внутренней работы, связанный с горем, приостанавливается задолго до того, как узы с Ребёнком их Мечты разорваны. По-настоящему приспособиться к действительному ребёнку становится тогда невозможным.
До тех пор, пока мама не построит новые реалистичные мечты о действительном ребенке, она будет чувствовать беспокойство и апатию, отчаяние и депрессию. Гнев и тоска уменьшаются со временем, но приступы апатии и депрессии остаются.
4 СТАДИЯ - РЕОРГАНИЗАЦИЯ.
Родители пережили свой страх, гнев, разочарование, отчаяние и бессилие и почувствовали, как их жизнь разрушилась. Они пережили мечту и надежды по отношению к действительности и постепенно поняли, что жизнь и грезы расходятся.
В ходе своей внутренней работы, связанной с горем, они разрушили свою "старую" мечту, и сейчас перед ними стоит задача построить новую мечту о будущем, в которую будет входить их ребенок с его проблемами - такой, какой он есть в действительности. Привязанность и надежды теперь необходимо связать с реально существующим ребенком. Родители постепенно перестают жить прошлым, они смелее смотрят в будущее. Они связывают свои чувства и надежды с действительностью, составляют планы с реалистичной оценкой, основанной на тех способностях, которые есть у их ребенка. Родители «умом и сердцем» принимают болезнь своего ребёнка, адекватно оценивают его. И проявляют по отношению к нему настоящую преданность.
Во время последней стадии горя (которая, собственно, никогда не заканчивается) родители начинают воспринимать прошлое, как тяжелый жизненный опыт - опыт, который останется с ними навсегда, но который не обязательно должен разрушать их дальнейшую жизнь. Родители могут говорить о будущем, строить дальние и ближние планы. Восстанавливается круг общения, появляются интересы, связанные не только с уходом за ребёнком. Но это происходит только в том случае, если родители смогли проделать всю внутреннюю работу, связанную с горем. Они "переработали" свое разочарование и вернули свое чувство собственного достоинства. В большинстве случаев вера в собственные силы и способности ребёнка придает таким родителям душевную силу и поддержку. Все ресурсы направлены на то, чтобы строить жизнь с таким ребёнком. В семье вырабатываются навыки преодоления стрессовых ситуаций и способы справляться с каждодневными трудностями.
Внутренняя работа, связанная с горем, и работа, требующаяся для возвращения к жизни с новыми силами, может занять долгое время, иногда очень долгое. Важно, чтобы родители и окружающие их люди знали это. Но так же важно знать, что тяжелая внутренняя работа, связанная с горем - это стадия, которую можно пройти.
Однако будущее таит в себе много страшных вопросов. Почти все родители могут относиться терпимо к тому, что ребенок не может обходиться без посторонней помощи, когда он маленький, поскольку есть надежда, что зависимость уменьшается по мере того, как ребенок растет. Для многих родителей детей с ограниченными возможностями такая надежда очень мала. Их родительская ответственность за своего ребёнка никогда по-настоящему не заканчивается. Такая зависимость (ребенка и родителей) от других людей в течение всей жизни ребенка достаточно тяжела. Но есть и более страшные вещи, такие пугающие, что едва ли можно представлять себе их без содрогания- это страх перед тем, что ребенок будет зависим от других и после того, как родители умрут.
Родители беспокоятся о том, что будет с ребенком, когда они умрут. Мы живем в обществе, которое придает большое значение красоте, физическим и интеллектуальным способностям. Каждый родитель боится, что действительность может быть особенно жестокой по отношению к тому, кто не обладает способностью влиять на свою жизнь и зависит от сочувствия, милосердия и интересов других людей. Каждый родитель хочет, чтобы его ребенок был настолько хорошо обеспечен всем необходимым, насколько это обусловило бы ему более или менее хорошую жизнь, полную уважения и достоинства.
Горе родителей о том, что их действительный, живой ребёнок ограничен в возможностях, страх перед будущим, остаются с ними навсегда. Такого рода горе может остаться - это нормально. Нормально, что родители горюют, что им слишком внезапно пришлось постареть, что они слишком быстро получили от жизни знания, которые приходят с годами и с которыми человек готов встретиться только в более поздний период своей жизни. Потеряли ли родители свою беспечную молодость слишком рано, когда им вместе с их ребенком пришлось почувствовать беспомощность, ощутить малость человека, задумываться о смысле жизни? Что же остается, когда горе "отгоревали" до конца?
Если мы могли бы выбирать, то, безусловно, не хотели бы получать весь тот горький опыт, который нам порой преподносит жизнь. Но подобные вещи, как правило, случаются внезапно. Беда не считается с готовностью человека к горю и трудностям. Что ж, подобный опыт все же может дать нам знания и зрелость.
Особый ребенок может научить своих родителей терпению, смирению, благодарности за те жизненные дары, которые они принимали как должное, терпимости, преданности и вере. Можно найти утешение даже в осознании того, что нам не все дано. Ребенок "заставит" родителей развить своеобразный вид мужества, который дает способность стойко встречать трудности, поскольку, в некотором смысле, мамы и папы особых детей перенесли самое тяжелое горе и боль из тех, которые может преподнести жизнь.
Друзья!
Н адеюсь, это руководство станет безразмерным спасательным кругом для тех, кто собирает деньги на операцию для себя или своих близких. Я расскажу вам о базовых принципах оформления благотворительных групп в социальных сетях и поделюсь своим опытом общения с аудиторией. Пожалуйста, помните, что каждый случай — особенный, и мои наблюдения не обязательно на 100% окажутся вам полезными (хотя мне бы этого очень хотелось).
Н емного предыстории. С апреля по сентябрь 2014 года я собирала 40 340 евро для своей операции по коррекции сложнейшего кифосколиоза, возникшего на фоне спинальной мышечной атрофии (СМА). Ситуация осложнялась тем, что на тот момент мне было уже недетские 29 лет, операция не могла исправить основную мышечную проблему (только откорректировать последствия, сама болезнь пока что не лечится нигде в мире), и такими медицинскими случаями, как мой, фонды в моей стране не занимаются. Вдобавок к этому, в этот период в Украине резко выросло количество важных кампаний по сбору средств на разные необходимости, и в этих условиях было уже недостаточно просто рассказать о себе в двух постах — нужно было показать и доказать, что срочная помощь тебе действительно необходима.
С корее всего, вам тоже за 16 и сумма вашего лечения такая же или еще больше, и наверняка вы уверены, что собрать ее нереально — но поверьте, все получится. Главное начать и не жалеть себя ни в чем и никогда.
Группы в социальных сетях
Д ве базовые площадки для сборов — Facebook и ВКонтакте . Вам нужно начать с той социальной сети, в которой у вас больше друзей — чем больше знакомых с вами людей вы пригласите в свою группу в самом начале, тем лучше. Создайте группы
И займитесь их наполнением. В названии и/или описании групп (в шапках) должны быть ваши настоящие имена, подтвержденная сметой сумма, состояние сборов (сколько уже собрано) название клиники и т.д. Состояние сборов нужно постоянно обновлять, после каждого отчета. Любой обман или полу-обман очень быстро вскрывается, а репутацию восстановить будет невозможно.
П остарайтесь создать группы на всех возможных и популярных в вашем регионе площадках, создайте отдельный сайт с помощью бесплатных сервисов (к примеру, ru.wordpress.com и www.blogger.com ) — чем больше охват вашей кампании, тем лучше. Вашей аудитории должно быть удобно (!) узнавать о вас, пользователи должны понимать, что вы реальный человек, который добавляет живую и актуальную текстовую, фото- и видео-информацию.
О своей кампании я рассказывала на Facebook (русская и английская версия группы), ВКонтакте, YouTube (мой видеодневник), Одноклассники , создавала страничку на американской благотворительной платформе GoFundMe , в Google+ , Twitter , Pinterest , Instagram и создала два блога на WordPress. Вы можете распространять информацию о себе на профильных форумах, попробовать другие краудфандинговые платформы, стучаться в другие благотворительные группы.
Д ля удобства автоматически выданные адреса групп лучше изменить на быстро читаемые вроде «pomogi_N_NN», это делается в настройках.
В Facebook обычно свободный стиль ведения групп, у ВКонакте есть свои правила (но большая часть из них применима к группам на любых площадках) — узнайте о них больше вот тут:
О чень хорошо было бы перевести свою историю на другие языки (английский — на 10000% обязательно), создать дополнительную группу в Facebook на английском и публиковать там короткие новости (хоть бы и через Google Translate переводить, но лучше попросить волонтеров адаптировать текст, если у вас это не получается).
Главный пост
В ам нужно написать специальный пост со своей историей. Его вы повесите сверху в Facebook (он висит в течение недели, затем автоматически снимается и его нужно возвращать на место) и закрепите на странице во ВКонтакте. Пост должен быть лаконичным, но при этом охватывать все основные моменты:
Чем вы болеете? Как все произошло и развивалось?
Почему вы сами не можете оплатить лечение?
Где вам сделают операцию/проведут лечение? Почему именно там?
Что будет, если ее не сделать?
Что будет, когда ее сделают?
К посту нужно прикрепить специальную картинку с вашим фото и основной информацией о вас: имя, возраст, место жительства, болезнь, необходимое лечение, сумма на лечение (возможно, название клиники) и реквизиты. Конечно, можно добавить еще и другие элементы — слоган-призыв , краткое описание истории, дату, к которой нужно собрать деньги, и т.д. Творческий подход приветствуется:).
К артинка, прикрепленная к тексту, должна выглядеть привлекательно, аккуратно и эстетично — именно ее распространяют в группах и именно на нее обращают внимание в первую очередь. Я делала коллажи для своих постов с помощью бесплатного американского сервиса https://www.canva.com/ — он идеален для создания макетов постов, обложек для групп, коллажей и многого другого.
Т акже в пост необходимо добавить текстовую версию реквизитов — никто не будет тратить время на перепечатывание их с картинки.
Ж елательно сделать разные спецпосты для разных стран — русский , английский , украинский и другие.
Документы
Д оверие к вам основывается на документах из клиники — прежде чем приступить к сбору денег, вам нужно подтвердить сумму сметой из больницы , в которой вы будете проходить лечение. Определитесь с клиникой и отправьтесь на консультацию, после которой вам и выставят счет-смету. Операцию по коррекции кифосколиоза на фоне СМА мне делали в клинике ORTON (Хельсинки, Финляндия) — http://www.orton.fi , — связаться с русскоязычным менеджером Татьяной Виерикко можно по
тел. + 358 40 6682600 (9-16)
e-mail: [email protected]
Н асколько мне известно, фиксацию позвоночника у пациентов со СМА также проводят в России, Германии, Франции, Израиле и США. Я не владею контактами этих клиник, выходы на них вам нужно искать самостоятельно.
П олучив смету, рентгены, эпикриз, выписки и пр., нужно разместить фотокопии этих и прочих документов (паспорта с обрезанным номером, предыдущих выписок врачей и т.д.) в специальный альбом. Каждый из документов должен был промаркирован ссылкой на группу — вроде «pomogi_N_NN». Сделать это можно в любом фоторедакторе (к примеру, в том же Photoshop) или в специальной программке, которую можно поискать через Google, и маркировки должны располагаться так, чтобы их нельзя было обрезать, не нарушив смысловую целостность документа — лучше расположить их по центру, по диагонали, с заходом на фото или важный текст (но при этом документ должен оставаться читаемым).
Е ще нужно добавить личные фото — желательно, чтобы на них было видно, что у вас действительно проблемы со здоровьем. Все личные фото также нужно промаркировать.
Реквизиты
У вас должны быть все реквизиты, по которым благотворителям в вашей стране и за границей было бы удобно перевести вам помощь. В частности, собирая деньги в Украине, вы можете открыть счета в Приватбанке (через который удобно быстро переводить деньги с одних внутренних счетов на другие), QIWI , Yandex-деньги , Webmoney , попросить друзей заграницей дать вам PayPal (в Украине с ним пока что работать невозможно), предоставить реквизиты другого украинского банка и непосредственно самой клиники.
ВАЖНО!!! Никто кроме вас (максимум, ваших родных) не должен знать ничего, кроме номеров счетов для перевода средств. Заведите новые карты на новые телефоны под текущие сборы. Никому не сообщайте цифры с обратной стороны карт , сроки действия карт, кодовые слова, пин-коды и остаток средств на карте. Никому не говорите номера телефонов (ни финансовых, ни дополнительных), на которые приходят коды для доступа в интернет-банкинг. Если хотя бы что-то из этого станет известно посторонним, у вас есть все шансы потерять сборные деньги, и новые средства будут приходить на взломанные счета, пока вы их не заблокируете. При этом вам придется переписывать спецпост, ведь предыдущий был со старыми реквизитами, которые уже не активны. Это огромная проблема.
М ошенники могут звонить к вам, представляясь работниками банка, горячей линии, службы безопасности банка и пр., и спрашивать личные данные — сообщать их нельзя ни в коем случае (!), нужно сразу идти в отделение банка и все выяснять.
Н е держите большие суммы на сборных счетах — выводите деньги как можно чаще на банковский счет , который не известен общественности. О нем могут знать еще разве что ваши ближайшие родственники, которым вы абсолютно доверяете — волонтеры не должны иметь к нему доступ.
Стиль публикаций и общения
П лакать и нервничать — не выход. Все прекрасно понимают, что вы запустили кампанию не от хорошей жизни, и напоминать о своих страданиях каждый день нет смысла — это только раздражает. Покажите, как сильно вы хотите быть здоровым, зачем вам нужно поправиться — расскажите о планах и о том, как изменится ваша жизнь. Траурные картинки в черно-коричневых тонах, банальные открытки, затертые слова и истории о силе благотворительности скорее оттолкнут, чем привлекут людей к вашей истории. Будьте позитивными реалистами — и вам воздастся:).
П омните, что ваши страницы — это фактически маленькое СМИ. Вашим читателям должно быть интересно следить за вашими публикациями , не нужно повторять посты (разве что анонсы) и постить банальщину за банальщиной. Нельзя бросать группу на середине сборов — это марафон, а не стометровка.
Важно:
— Каждый пост должен идти с картинкой, фото (желательно вашим + включите геолокацию) или с видео. Каждый. Качественные картинки можно искать на таких сайтах, как Pinterest, Tumblr, через Google Images. Проверяйте все тексты и надписи на наличие ошибок и опечаток. Делайте инфографику с текущими результатами сборов (да и вообще с какими угодно данными) с помощью https://infogr.am , https://www.canva.com и http://piktochart.com . В общем, визуализируйте все, что можно:)
— Создайте таблицу с финансовыми поступлениями на каждый из счетов и откройте ее для публичного доступа через Google Drive . Обновляйте информацию минимум раз в день. Аудитория должна видеть сколько и когда приходит на ваши счета . К примеру, человек хочет узнать, дошел ли его перевод через Яндекс — но при этом он намерен сохранять анонимность и писать вам не хочет. Он посмотрит в таблицу и увидит — ага, дошел, вон моя сумма от такого-то числа.
— Нужно регулярно постить финансовые отчеты. Выберете конкретный день и примерное время и публикуйте отчет строго раз в неделю. Каждую неделю. Без пропусков. Если пропустили, расскажите, почему — вообще, объясняйте каждый свой шаг. Можно публиковать и раз в день, но это довольно сложно. Регулярно готовьте нефинансовые итоги недели (что случилось на неделе, что получилось сделать, что не получилось, какие планы на будущее). Скажем, их можно публиковать в один день с фин. отчетом, сразу после него.
— Кто-то публикует посты несколько раз в день, кто-то — несколько раз в неделю. Я рекомендую второй вариант — но посты должны быть действительно интересными. Самое удачное время для публикации — с 10 до обеда, вечером после работы, посты на выходных очень часто обращают на себя гораздо меньше внимания.
— Нужно сделать пост или тему с вопросами и ответами. Важно отвечать на все комментарии вежливо и обстоятельно . Даже на неприятные. Даже про то, что вам можно было бы полечиться в другом, менее дорогом месте. Скорее всего, человек действительно хочет вам помочь, и ему важно получить любые разъяснения по теме. Не удаляйте эти беседы — возможно, кто-то найдет в них важную для себя информацию. Общайтесь по скайпу с теми, кто этого просит — ни у кого не должно быть сомнений в вашей реальности. Поставьте себя на место тех, кто хотел бы вам помочь.
— Важно добавлять общие и тематические теги к каждому посту — например, #ukraine #charity #surgery #help_me #fundraiser #украина #благотворительность #операции #сбор #добро.
— Хорошо бы раскопать свою особенность, найти фишку — рассказывайте людям о своих интересах и увлечениях, создавайте подборки песен, книг, фильмов, маршрутов. Вы никогда не знаете, что может установить эмоциональную связь между вами и человеком, который согласиться принять участие в сборах — возможно, вы учились в одном ВУЗе, вместе увлекаетесь рыбалкой, любите готовить пироги с тыквой, параллельно лечитесь от тонзиллита, занимаетесь разведением шпицев и т.д.
— Время от времени нужно проводить опросы, спрашивая мнение аудитории — что ей нравится, чего бы она хотела видеть больше, что нужно убрать и пр.
— Пойдите на курсы SMM-менеджера или как минимум почитайте что-то по теме. Много бесплатных уроков здесь: http://netology.ru .
Распространение
М ожно обращаться в благотворительные группы вроде
В беде оказался ты сам
Составь объявление
Просить о помощи должен или ты сам, или твой близкий родственник. От первого лица. Только в этом случае пользователи будут уверены, что помощь действительно желанна и необходима. Часто авторы считают, что важнее как можно громче заявить о проблеме, чем сообщить детали. Неправильный вариант: «Срочно!!! Очень нужно собрать 3 миллиона на лечение!!!» Правильный: «Иванов Игорь Иванович, такого-то года рождения. Требуется срочная операция в связи с... (точный диагноз, подтвержденный прилагаемыми документами)». Что еще должно быть в правильно составленном объявлении, ты узнаешь из памятки ниже.
Идеальная просьба о помощи содержит:
█ полную информацию о том, кому и в связи с чем необходима помощь (ФИО, дата рождения, диагноз, какие исследования проведены, что планируется сделать на собранные деньги);█ если недуг редкий, стоит понятным языком описать, что это за дрянь и во что она может вылиться, если вовремя не оказать помощь;
█ фотографии документов, подтверждающих проблему;
█ фото и/или видеообращение человека, для которого объявлен сбор средств;
█ контактный телефон близкого родственника нуждающегося, который в курсе ситуации и готов ответить на любые вопросы желающих оказать помощь;
█ объяснение, почему справиться собственными силами пострадавший и его родственники не в состоянии;
█ информацию о том, сколько всего нужно денег (крови, вещей) и сколько осталось собрать;
█ реквизиты для перевода денег (адрес для передачи вещей, пункт переливания крови).
Сделай объявление понятным
Прежде чем разместить просьбу, покажи ее своим знакомым – пусть они подтвердят, что им все понятно и они готовы помочь.
Организуй горячую линию
Важно, чтобы кто-то из близких родственников или ты сам были готовы опубликовать в Сети свои контакты (электронный адрес, ссылку на страницу в соцсети и телефон). По всем этим каналам человек должен терпеливо и подробно отвечать на все вопросы желающих помочь. Если личное присутствие 24 часа в сутки и 7 дней в неделю невозможно, создай группу помощи в соцсетях или отдельный сайт, где несколько раз в сутки будет размещаться свежая информация о ситуации. Подтверждай сказанное фотографиями нуждающегося и копиями документов. Это поможет людям удостовериться, что без их помощи действительно не обойтись, и убедит в том, что они не имеют дела с мошенниками.
Сделай разные виды помощи доступными
Открой разные виды счетов, начиная с очевидного в банке и заканчивая QIWI-кошельком. Если ты собираешь вещи, организуй не только пункты сбора, но и мобильную бригаду, которая могла бы забрать помощь.
Ты решил помочь другим
Не злоупотребляй чужим вниманием
Если ты каждый день будешь бездумно распространять чужие просьбы, желающих помочь будет все меньше.
Определи мошенников
Иногда достаточно набрать указанный в объявлении номер в поисковике, чтобы убедиться, что перед тобой мошенники, а за звонок просто снимут деньги со счета.
Уточни достоверность информации
Если в объявлении тебе что-то неясно – скорее всего, точно так же его не поймут другие. Уточни все до мельчайших подробностей. Не исключено, что информация устарела и помощь уже не требуется.
Данилкина Людмила Григорьевна
Тел.: +998907306147
Место проживания: Islom Karimov kochasi, 148 A, 13
Здравствуйте! Простите за то, что я побеспокоила Вас! Зовут меня Данилкина Людмила Григорьевна. Я пишу Вам из города Навои, проживаю по адресу: г. Навои, улица Халклар Дустлиги, дом 148а, квартира 13. Обращение по материальной помощи: Моя мама, Данилкина Нина Михайловна инвалид. Она слепая и не ходячая. Она 1940 года рождения. Она в июне месяце 2018 года перенесла 2 тяжёлых операции на ноги. Ей удалили тромбы. Сейчас она находится под постоянным присмотром врачей, медиков. Ей нужен постоянный уход, так, как в любой момент у неё может потечь кровь из ног. Она не может сама передвигаться. Даже встать сама не может. Сейчас она нуждается в дорогостоящей повторной операции на ноги, в дорогостоящих медицинских препаратах, уколах, капельницах. Это тоже всё платно. Врачи говорят, что если не сделать эту операцию, она умрёт. Ей каждый день дорог. Помимо этого в больнице, где будет лежать моя мама обед платный и уход врачей платный. Общая сумма расходов составляет 700 долларов. Сама я тоже инвалид, нуждаюсь в экстренной операции на пупочную грыжу. Она у меня до такой степени воспалилась, что что дышать трудно, два шага сделаю, задыхаюсь. Я страдаю гипертонией последней степени. Я нахожусь под постоянным присмотром врачей, медиков. Детей у меня нет, мы вдвоём с мамой, два больных инвалида. Не сегодня завтра я уйду, и моя мама, старый больной человек инвалид одна останется в этом мире. Муж мой погиб три года назад. Моя мама получает очень маленькую инвалидную пенсию. Нам не хватает даже на прожиточный минимум. Мне посоветовали найти через интернет просто любую фирму или компанию, и обратиться к людям с просьбой, просто к людям понимаете, не как к директорам, а просто как к людям. Ведь все мы в этом мире люди! И у каждого может случиться подобное. Как говорят "Мир не без добрых людей"! Никто реально нам помочь не может или не хотят. Я уже замучилась. Я не знаю почему люди не хотят помочь. То ли думают, что их хотят обмануть, то ли не могут.
Дополнительно: +998907303962
| № 016413 | 15.10.2019 00:18:32 |
|---|
Криворучко Евгения Анатольевна
Тел.: 0632233434
Место проживания: Н.Левицкого, 32,а
Друзья, понимаю что мы все хотим,чтобы дети наши жили, но и дети хотят чтобы жили родители. (Моя мать прошла лечение, но нас облапошали, проведённое лечение не касалось её заболевания нервной системы. Она инвалид детства неработающей 2 группы). Определённого лечение нужно продолжать. Сама она никогда не попросит о помощи, да и я думал, что всё решу сам, но полную сумму собрать не по силам (осталось немного 60 тыс. руб.). Прошу, если кто может помочь помогите. Номер ее карты указан, можно положить деньги, пополнить счёт телефона. Он привязан к карте, если пополнять номер будет без процентов. Остались сутки, затягивать не могу.(Просто не просил бы.) Карта 5446 3910 2037 3738, оформленная на её имя Кувшинова Татьяна Александровна в мегафон банк.Телефон +79200442681. Спасибо за понимания. Прошу извинить за обращения. Всего вам наилучшего. Павел.14.ОК.2019год.
| № 016411 | 14.10.2019 14:10:35 |
|---|
Елена Ленская
Тел.: +79002623981
Место проживания: Не указано
Добрый всем день! Ранее я здесь писала обращение о помощи!!! Наверное все уже привыкли к таким сообщениям, поэтому никто естественно не помог. Но..... Оказывается чудеса все же возможны ❗ Я обращалась не только здесь, но и в Инстаргам, Фейсбук, Вк, и даже Твиттер 😱 Возможно мне повезло, как везет тем, кто выиграл в лотерею, либо нашел клад. Мою просьбу увидел некто Stefan Geyms. Он не объяснил причину того, почему он решил мне помочь. Единственно что он попросил продублировать просьбу на организацию, в которой он возможно работает. И мне пришел перевод Сейчас уже неважно, что мне пришлось в Банке приложить усилие и объяснять причину поступления такой суммы, написав кучу заявлений о том, что это не помощь от террористов и никак не связано с продажей оружия. Часть средств я потратила на приобретение своего небольшого аптечного бизнеса. 📌 Но мне никогда не забыть этого чувства безысходности которое я испытала когда пыталась найти выход и когда казалось,что весь мир против тебя! И как это ни странно звучит- я хочу немного помочь тем, кто сейчас в такой ситуации! Думаю, что деньги, поступившие от благотворительности тоже должны кому то помочь! ✉ Напишите мне, пожалуйста!!! 🆘 Те,кому сейчас очень нужна помощь!!!
Дополнительно: Дополнительные сведения или каналы связи не указаны
Тел.: +89002291068
Место проживания: Не указано
Приму к себе и возьму под опеку одинокую маму с маленьким ребенком, реально попавших в трудную жизненную ситуацию. Предлагаю проживание в уютном доме, питание, материальная поддержка. Есть возможность ребенка устроить в садик. По желанию – трудоустройство. Краснодар. Пишите [email protected]
Дополнительно: Дополнительные сведения или каналы связи не указаны
| № 016342 | 03.10.2019 11:36:58 |
|---|
СПОНСОРСКАЯ ПОДДЕРЖКА ДЛЯ ВАС,
Тел.: Не указан
Место проживания: Россия
Мы готовы помочь наладить Ваше финансовое положение. Реальная материальная поддержка для тех, кто действительно очень нуждается в денежной помощи. Постараемся помочь в меру возможностей. Хватит брать кредиты и губить свою жизнь в кабале, вытащим из долговой ямы, поможем с реабилитацией. Денежные средства предоставляются Вам в безвозмездное пользование. В назначении платежа мы указываем – "Безвозмездные инвестиции и спонсорство, НДС не облагается". Операция перевода проводится анонимно, и занимает по времени не более одного часа. Заявки принимаются ежедневно, без выходных на эл. почту: [email protected] . Отвечаем и даём разъяснения индивидуально по мере обработки почты. Если готовы рассмотреть, пишите.
Дополнительно: Предоставим для Вас настоящий вариант получения денежных средств в безвозмездное личное пользование.
Многолетний опыт вымаливания у людей денег позволяет мне думать, что все, о чем я хочу вам рассказать, действительно работает и каким-то образом помогает добиваться результата. Скорее всего, вы всё это уже знаете. Однако сложив эти простые вещи между собой и использовав их в некоторой последовательности, вы систематизируете свои знания и получите хороший результат. Я говорю о фандрайзинге у частных жертвователей, в частности – о коммуникациях с людьми, которые заходят в Интернет. Работа с бизнес-донорами строится иначе, и желательно, чтобы этим направлением занимались другие люди.
Как любое оружие может защитить, а может и убить, так и технологию, о которой пойдет речь, очень легко использовать во вред. И ею пользуются подлецы. Заранее предупреждаю, что некоторые слова прозвучат цинично, но такова реальность. Некоторые моменты, вполне возможно, вас возмутят или покоробят. Но ради спасения жизни некоторые вещи допустимы.
Правило 1. Не существует универсальной формулы написания успешного фандайзингового текста.
Невозможно все фандрайзинговые истории для разных фондов писать под одну гребенку. Невозможно по одинаковой канве написать два удачных текста на разные темы. Всякий раз это отдельная работа, новый материал, над которым надо работать по-новому. Если в гениальном тексте про ребенка заменить ребенка на собачонку, он не соберет столько же денег. Далее, у каждого человека свои причины для пожертвования. И все истории у каждого фонда тоже всегда индивидуальны. Так что текст, который призывает дать денег, должен это учитывать. Ну, и конечно же, каждый ваш текст должен быть уникальным. Повторения недопустимы. Большую ошибку допускают те организации, которые в своих обращениях пишут одно и то же, почти не меняя фактуру. Ну, и конечно же, очевидно, что людям может понравиться текст, если он хоть сколько-то интересен, оригинален, в нем должна быть «фишечка».
Лирическое отступление
Человек в интернете находится словно в туннеле. У него установлены шоры. Он ничего не видит вокруг – перед ним только маленький кусочек текста. В любой момент он может заинтересоваться вашим текстом и также внезапно с него соскочить. А вам нужно провести его по всему повествованию до самого конца, где его ожидает call to action, когда вы говорите: «Теперь давай деньги». Не нужно делать так: «Мне нужны деньги, потом объясню, на что». Вы должны действовать как опытный рыбак: нанизываете червячка, закидываете, ждете, когда рыба заглотнет наживку, и только потом вытягиваете.
Правило 2. Разные темы имеют разный фандрайзинговый потенциал.
Наше общество больше всего хочет помогать детям, во вторую очередь – старикам, потом животным, потом деревьям. Легче всего люди жертвуют на тяжело больных детей, желательно голубоглазых, неизлечимых на последней стадии рака, хорошо бы с московской пропиской и бантом на голове. Если ребенок из Таджикистана, то всё несколько сложнее, но реально. Если ребенку исполнилось 18 лет, то шансов собрать необходимую сумму почти нет. А если это обычный человек, к тому же не русский, то общество предлагает только один выбор: идти и умирать. Профессиональный фонд, который занимается исключительно взрослыми, у нас только один – это фонд «Живой». Но внутри одной темы (больные дети, воспитанники приютов, бездомные и т.д.) мы можем предполагать, какую сумму рассчитываем собрать с помощью того или иного текста. Если задача выполнена – все сделано правильно. Если нет – нужна работа над ошибками.
Правило 3. Избегайте истерики.
99% фандрайзинговых текстов в интернете включают элемент истерики, и они действительно работают очень хорошо. Если нужно «срубить» денег один раз, пишите истерический пост, желательно с фотографией голубоглазой девочки с московской пропиской и бантом. Успех гарантирован! Но люди, которые читают эти тексты, быстро выгорают. Представьте себя на месте обычного пользователя соцсетей: здесь умирает девочка, там мальчик, здесь еще одна девочка – невозможно каждый день смотреть на это, думать об этом и отдавать свои деньги. В итоге организации, которые собирают деньги в подобной манере, теряют своих доноров. Потому что те, кто регулярно откликается на подобные призывы, долго не выдерживают. При этом организации собирают миллионы за счет вновь приходящих людей, которые не успели отчаяться. Но истерические посты – это не системная работа.
Лирическое отступление
Нужно понимать, что ваш читатель жертвует не потому, что ему вас жалко. Он жертвует, потому что он развлекается. Есть лишь небольшой слой мазохистов, которые заходят в интернет, чтобы посмотреть, кто там умирает и кому бы дать денег. Обычный человек в интернете живет незатейливо: ой – котик, песик, ой – ребеночек, лайк. А если человек постоянно натыкается на умирающих детей, то он будет их из своих лент убирать.
Материал подготовлен редакцией сайта Школы социального волонтерства на основании выступления Мити Алешковского на семинаре “Технология фандрайзинга: написание текстов для сбора пожертвований». Видеозапись семинара можно посмотреть
*При реализации проекта в 2016-2017 году используются средства государственной поддержки, выделенные в качестве гранта в соответствии c распоряжением Президента Российской Федерации от 05.04.2016 № 68-рп и на основании конкурса, проведенного Благотворительным фондом «ПОКРОВ»